a cura di Sabina De Rosis, Ph.D. Senior Assistant Professor, Università degli Studi “Mediterranea” di Reggio Calabria- Dipartimento di Giurisprudenza, Economia e Scienze
Umane Affiliate Researcher presso il Laboratorio Management e Sanità – Istituto di
Management e il Centro Interdisciplinare Health Science della Scuola Superiore
Sant’Anna di Pisa

Che cosa significa davvero “qualità delle cure”? Tradizionalmente la qualità dei servizi sanitari è stata misurata attraverso indicatori clinici e organizzativi: tempi di attesa, esiti di sopravvivenza, tassi di riammissione. Ma non sempre i numeri che abbiamo a disposizione raccontano tutta la storia. Due pazienti con la stessa diagnosi possono uscire da una struttura sanitaria con identici valori clinici, ma con vissuti profondamente diversi: uno si sente ascoltato, accompagnato, rispettato, consapevole; l’altro potrebbe sviluppare ansia, confusione e smarrimento. È qui che possono entrare in gioco i PREMs (Patient-Reported Experience Measures) e i PROMs (Patient-Reported Outcome Measures).
I PREMs catturano l’esperienza del percorso: chiarezza delle informazioni, empatia del personale, qualità della comunicazione, gestione del dolore, gestione delle paure ed ansie. I PROMs misurano invece gli esiti percepiti: intensità del dolore, funzionalità, benessere relazionale e psicologico, capacità di condurre la vita quotidiana. Insieme, danno voce a ciò che spesso resta invisibile nei soli indicatori clinici, economico finanziari o di processo (Da Ros et al., 2024).
Come sottolineato da diversi lavori (De Rosiset al., 2020; 2022; 2024), includere sistematicamente queste misure nei processi di valutazione non è solo un atto di partecipazione democratica, ma una strategia concreta per migliorare servizi e politiche.
Il punto di vista del paziente è un asset informativo che consente di cogliere bisogni latenti, preferenze espresse, percezioni concrete, per personalizzare gli interventi, migliorare i servizi e guidare l’innovazione continua. Un altro aspetto fondamentale di queste misure è la loro capacità di cogliere alcuni aspetti di esito e di assistenza lungo percorsi di cura complessi, che coinvolgono diversi professionisti e strutture sanitarie, nonché riguardanti a volte condizioni di salute diverse, e in contesti familiari e sociali differenti. Percorsi che hanno un impatto sulla qualità della vita, sulla salute relazionale e sociale, su tanti aspetti che fanno davvero la differenza. Comprendere l’esperienza reale di chi vive questi percorsi è arduo ma non impossibile, anche grazie a PREMs e PROMs.
Gli esempi non mancano, sia a livello internazionale sia nazionale.
A livello internazionale, numerosi sistemi sanitari hanno già inserito PREMs e PROMs nei propri programmi di valutazione, riconoscendone il potenziale per guidare politiche più eque e servizi più vicini alle persone. Il National Health System in Gran Bretagna è un esempio di integrazione di queste misure in modo sistematico e obbligatorio.
In Italia l’interesse è in crescita, con diverse iniziative regionali. In Toscana, per esempio, sistemi di raccolta strutturata e continua di PREMs hanno rivelato che, accanto all’efficacia clinica, sono fattori come la continuità della presa in carico o la facilità
di comunicazione a determinare il grado di soddisfazione e di fiducia nei servizi e nei professionisti sanitari (De Rosis & Barsanti, 2016; De Rosis et al., 2019). Allo stesso modo, PROMs raccolti in contesti oncologici hanno mostrato come servizi prima ritenuti “ancillari”, possano invece fare la differenza sulla qualità di vita quotidiana del paziente tanto da renderli più centrali (Ghilli et al., 2020).
L’uso di PREMs e PROMs è già entrato in diversi sistemi di valutazione ufficiali, orientando risorse e decisioni. L’Italia sta muovendo passi importanti: l’obiettivo è una sanità che non misuri solo ciò che i servizi fanno ai pazienti, il volume, ma ciò che i pazienti vivono ed esperiscono, il valore. Da diversi anni, la voce del paziente è riconosciuta parte integrante dei sistemi di valutazione della performance sanitaria, partendo dall’esperienza col ricovero ordinario, portando nel tempo a tantissime iniziative di miglioramento del servizio di ospedalizzazione basate proprio sui dati riferiti dai pazienti (Peruzzo et al., 2025). I più recenti progetti di ricerca a livello nazionale sperimentano strumenti adattati a diversi setting sanitari, incluso quello ambulatoriale e di cure primarie (Vainieri et al., 2022). Il futuro va dunque verso una sanità sempre più patient-, anzi people-centered, capace di unire indicatori clinici e misure riferite dai pazienti in un unico modello di qualità. Dare voce a chi vive la malattia non è solo una scelta etica, ma anche un investimento per rendere i servizi più efficaci, sostenibili e vicini alle reali esigenze delle persone. La sfida è culturale prima ancora che organizzativa: mettere davvero al centro la voce di chi dovrebbe essere al centro del sistema stesso. Non solo per ascoltarla, ma per trasformarla in leva di miglioramento e innovazione. In fondo, chi meglio dei pazienti può dirci se la sanità sta davvero funzionando?

Perché sono importanti?
Insieme, PREMs e PROMs permettono di capire non solo se un trattamento è clinicamente efficace, ma anche se ha migliorato la vita delle persone.
Includere queste misure nei sistemi di valutazione della performance sanitaria significa trasformare la voce del paziente in informazione utile per guidare politiche, servizi e innovazione (Nuti et al., 2017; De Rosis et al., 2022; 2023).