Cos’è la Patient Association Academy (PAA)?

La Patient Association Academy (PAA) è un’iniziativa nata dall’impegno congiunto delle Associazioni di pazienti e pensata per rispondere ai loro bisogni. Rappresenta uno spazio organizzato di formazione, confronto e rappresentanza, con l’obiettivo di rafforzare il ruolo attivo, informato e competente delle Associazioni nei processi decisionali che riguardano la salute pubblica. Questo progetto, indipendente e collettivo, si propone di promuovere una partecipazione sempre più consapevole al sistema salute, di accrescere le competenze in ambito di advocacy e rappresentanza, di favorire la costruzione condivisa di documenti strategici e la diffusione di strumenti operativi utili. Al tempo stesso, intende consolidare un dialogo continuo, strutturato e costruttivo tra le Associazioni e le Istituzioni.

Perché nasce?

La Patient Association Academy nasce per rispondere a un’esigenza concreta e condivisa da molte Associazioni di pazienti: superare il divario tra il ruolo che viene loro formalmente riconosciuto e le risorse effettive di cui dispongono per esercitarlo in modo pieno ed efficace. L’obiettivo è quello di offrire strumenti, spazi e contenuti che permettano alle Associazioni di partecipare in modo qualificato, strutturato e continuativo al dialogo con le istituzioni sanitarie e politiche. Al tempo stesso, la PAA punta a valorizzare le competenze già presenti all’interno del mondo associativo, promuovendo una visione condivisa e inclusiva, capace di unire voci diverse in un messaggio collettivo forte, autorevole e orientato al cambiamento.

I membri della PAA

• Quasi 40 Associazioni di pazienti aderenti
• Provenienti da circa 20 aree terapeutiche
• Rappresentano oltre 16 milioni di pazienti in Italia

Il modello operativo

La PAA si fonda su un modello di governance partecipata, con un organo di direttivo, lo Steering Committee, eletto dalle Associazioni aderenti.
Le attività sono costruite in modo trasversale, per rispondere ai bisogni formativi e strategici delle Associazioni di pazienti, attraverso:

• incontri online e in presenza;
• webinar e percorsi di formazione condivisi;
• confronto tra pari;
• produzione di documenti strategici comuni (Position Paper, Carta dei Valori, Manifesto);
• dialogo attivo con le Istituzioni.

Cosa ha realizzato finora?

• Webinar formativi organizzati per accrescere le competenze delle Associazioni
• Interlocuzione istituzionale avviata (come gli incontri in Regione Lombardia del 10.07.2024 e del 06.05.2025; partecipazione alla Conferenza Stampa nella Camera dei deputati indetta dall’On. Ilenia Malavasi del 7.11.2024. e con altri interlocutori)
• Redazione del primo Position Paper, firmato da 30 Associazioni della PAA, propone azioni concrete per l’attuazione della norma che riconosce la partecipazione delle Associazioni di Pazienti nei processi decisionali in ambito sanitari, approvato con la Legge di Bilancio 2025
• Elaborazione condivisa della Carta dei Valori e del Manifesto della PAA, presentati pubblicamente alle Istituzione il 9 luglio 2025, data che apre la sottoscrizione a chi ne condivide i valori
• Governance definito e in continuo consolidamento, che si basa sui principi della Leadership condivisa e delega efficacie. Il 9 luglio 2025 è stato eletto il secondo Steering Committee, in carica nel ciclo 2025–2027, rappresentativo della pluralità delle Associazioni coinvolte e impegnato nel dare continuità e visione strategica alle attività della PAA