Quelli che… cercano di porre rimedio ad una grande distrazione istituzionale

A cura della Presidente Valeria Corazza

Fin dalla sua fondazione, l’Associazione Apiafco si è posta come principale obiettivo l’ingresso della psoriasi nel piano della cronicità. Un traguardo ambizioso, per il quale abbiamo lavorato a lungo e insieme, in un percorso in salita da affrontare a piccoli passi.
Insieme, “In Italia due milioni di persone combattono ogni giorno contro la psoriasi. Di questi due milioni, 500 mila sono gravi e chiedono a gran voce un adeguato supporto alla loro situazione. Tale richiesta rende necessario l’impegno convergente della comunità scientifica, del mondo advocacy e delle organizzazioni civiche”. È questo l’appello lanciato dalla nostra associazione e raccolto da società scientifiche di riferimento e stakeholder. Nasce così la prima Alleanza Italiana per le persone con Psoriasi – presentata il 3 di marzo scorso a Roma, alla Camera dei Deputati. Ne fanno parte, oltre ad APIAFCO, le società scientifiche SIDeMaST e ADOI e il laboratorio italiano per l’analisi, l’innovazione e il cambiamento delle politiche sanitarie e sociali, SALUTEQUITÀ. L’Alleanza si prefigge l’obiettivo di sviluppare un’azione organica e duratura, superando la fase delle iniziative sporadiche, anche se apprezzabili, sensibilizzando Governo e istituzioni, per indirizzare le scelte di politica sanitaria verso una sempre maggiore disponibilità di soluzioni realmente efficaci e innovative, sia a livello organizzativo che terapeutico.
Nella call to action, l’Alleanza muove le seguenti richieste ai politici italiani:
• di supportare un’azione forte in merito al posizionamento della psoriasi nelle sue differenti forme all’interno del Piano Nazionale della Cronicità
• che siano auditi i rappresentanti dell’Alleanza per presentare gli Unmet needs dei malati di psoriasi presso la XII Commissione del Senato e la XII Commissione della Camera
• di collaborare in ogni ambito istituzionale nazionale e regionale affinché gli stessi non rimangano nascosti, sottovalutati, sottaciuti e chiede a tutti gli stakeholder
• di trovare una veloce messa a punto ed applicazione dei PDTA, promuovendo l’istituzione di uno specifico tavolo nazionale, nonché di tavoli tecnici regionali
• di adoperarsi affinché siano aggiornate le Linee Guida sulla psoriasi, con l’identificazione di raccomandazioni capaci di condurre ad una ottimale presa in carico dei pazienti.
Fra gli altri, hanno aderito alla Call to Action proposta dall’Alleanza Psoriasi la Senatrice Paola Boldrini, presidente dell’intergruppo parlamentare sulla cronicità, l’Onorevole Andrea Mandelli, che conferma che verrà da lui presentata un’interrogazione al Ministro della Salute in aggiunta alla mozione già presentata sul tema.
Oggi siamo arrivati a una tappa importante di un lungo cammino.
Ora più che mai lo vediamo: la meta non è solo un miraggio.

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