L'articolo La corretta informazione sui vaccini – Diretta Facebook APMARR proviene da Apiafco.

Il messaggio, forte e chiaro è quello di accellerare di tempi di somministrazione del Vaccino a chi vive una condizione di fragilità dettata da una malattia autoimmune (psoriasi, artrite psoriasi, dermatite atopica).

I pazienti e i loro caregiver vanno supportati più che mai in questa fase critica, in modo che quest’ultimi possano fornire il supporto necessario.

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L'articolo Anticipare il vaccino a chi soffre di malattie croniche: l’Appello di APIAFCO e di altre 50 Associazioni proviene da Apiafco.

Teniamo sempre a sottolineare l’importanza di rivolgersi per ulteriori dubbi e informazioni al dermatologo/ reumatologo che ha in cura il paziente che ne conosce a fondo le peculiarità.

Allo stato attuale in Italia abbiamo a disposizione 2 vaccini ad mRNA (Pfizer e Moderna) e uno con un adenovirus incapace di replicarsi (Astrazeneca). Pertanto nessuno di questi è da considerarsi un vaccino con patogeno vivo o attenuato.¹

Difatti gli unici vaccini controindicati nei pazienti psoriasici in terapia con biologico o altri farmaci immunomodulanti o immunosoppressivi sono i vaccini con patogeno vivo o attenuato. Non essendo questo il caso, i vaccini per il Covid Pfizer, Moderna e Astrazeneca possono essere effettuati dai pazienti psoriasici in terapia con biologico o farmaci sistemici convenzionali.

Non si hanno ancora dati invece se i farmaci biologici o i farmaci sistemici convenzionali possano ridurre la risposta immunitaria al vaccino e quindi la sua potenziale efficacia.

Allo stato attuale la National Psoriasis Foundation COVID-19 Task Force raccomanda che i pazienti psoriasici che non hanno controindicazioni al vaccino per il COVID ricevano il suddetto e che essi non debbano interrompere le terapie biologiche, sottolineando sempre l’importanza di consultare il proprio dermatologo.²

A cura della Prof.ssa Gabriella Fabbrocini e del Dott. Matteo Megna

“Premesso che ogni paziente ha una situazione diversa che dovrebbe essere valutata dal proprio dermatologo curante si può dire che:

1) Non sono stati registrati degli eventi avversi da vaccinazione nei pazienti in trattamento con farmaci biologici (anti tnf, anti IL-17 e anti IL23) quindi i pazienti in trattamento devono fare il vaccino. I vaccini attualmente disponibili, pur essendo diversi come meccanismo di azione, sono tutti efficaci. Sarebbe consigliabile non fare il vaccino lo stesso giorno della somministrazione del farmaco biologico.

2) I farmaci immunosoppressori come il Metotrexate possono ridurre l’efficacia del vaccino ma comunque non ci sono controindicazioni all’ effettuazione dello stesso. è raccomandabile che la vaccinazione sia fatta lontano temporalmente dalla somministrazione dell’immunosoppressore, bisogna concordare un eventuale ritardo nella somministrazione con il proprio medico in base alla attività di malattia.

3) Per il cortisone vale la stessa risposta del punto n. 2, l’unico inconveniente è che potrebbe esserci una risposta meno ” efficiente” del vaccino ma che comunque conviene farlo.

Prof. Paolo Amerio

Prossimamente pubblicheremo anche un articolo a riguardo scritto dal Dott. Piergiorgio Malagoli.

Fonti:

1. https://www.psoriasiscouncil.org/blog/IPC-Statement-on-SARS-CoV-2-Vaccines-and-Psoriasis.htm
2. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7788316/

L'articolo Vaccino Covid-19: informazioni utili proviene da Apiafco.

L'articolo Vademecum di SIDEMAST per i pazienti con malattie della pelle proviene da Apiafco.

Le associazioni AMICI ONLUS, CITTADINANZATTIVA, ANMAR, APMARR E APIAFCO hanno lanciato un appello alle istituzioni nazionali e regionali per salvaguardare i percorsi terapeutici dei pazienti affetti da malattie croniche.

Statisticamente, secondo l’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane, i malati cronici rappresentano il 40% della popolazione nazionale, e in particolare, quelli con malattie dermatologiche autoimmuni arrivano all’11%. Dati che col passare degli anni, andranno ad aumentare.

Liste d’attesa sempre più lunghe, ridimensionamento degli spazi ambulatoriali e ospedali strapieni rischiano di compromettere fortemente le cure dei pazienti.

A questo proposito si è espressa la presidente di APIAFCO Valeria Corazza:

“Questa situazione, se non arginata per tempo, purtroppo genererà, oltre ad un danno individuale per i per pazienti a causa dei  ritardi diagnostici,  anche un impatto devastante per i malati dermatologici.  Il paziente si sente abbandonato e per questo sempre più ricorre al supporto psicologico che grava sulle tasche dei pazienti. Si tratta di un danno collettivo che avrà effetti significativi nel tempo e causerà un deterioramento degli standard generali di salute della popolazione italiana con patologie croniche e non”.

Fonti:

https://amiciitalia.eu/categorie/ultime-notizie/amici-onlus-cittadinanzattiva-anmar-apmarr-e-apiafco-si-gestione-efficace

L'articolo APIAFCO insieme a quattro Associazioni per non far rimanere nessun malato indietro proviene da Apiafco.

“Associazioni in Rete”, gruppo nato spontaneamente che riunisce più di 50 associazioni, fa un appello al Policlinico Umberto I di Roma, in cui esorta a rivedere i tagli fatti ai luoghi d’assistenza per i malati cronici, per far sì che questi possano continuare il loro percorso di cura ed evitare così una “dispersione” sanitaria che comprometterebbe inevitabilmente il loro stato di salute.

Per saperne di più, leggi il documento completo in PDF.

L'articolo La Cronicità messa in disparte: le Associazioni pazienti non ci stanno proviene da Apiafco.

Nel link in basso puoi leggere il comunicato ufficiale, diffuso sul sito di AIFA:

Proroga dei piani terapeutici AIFA in tema di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19

L'articolo AIFA proroga i piani terapeutici proviene da Apiafco.

Interverranno Sandra Zampa, sottosegretario al Ministero della Salute, Domenico Mantoan, presidente dell’Agenzia Italiana del farmaco (AIFA), Renato Botti, Direzione generale Salute e integrazione sociosanitaria della Regione Lazio.

Roma, 1 giugno 2020 – Sportelli di autoaiuto online, teleconsulti, webinar con gli esperti, raccolta fondi e acquisti agevolati per i presidi sanitari, consegna mascherine e terapie domiciliari, informazione on line contro fake news e timori, webinar di formazione, lezioni di yoga, consigli nutrizionali e supporto psicologico, insieme a molti interventi istituzionali, ossia azioni di advocacy rivolte alle istituzioni o in collaborazione con esse, che hanno portato ad atti normativi a favore dei pazienti, decreti, ordinanze, delibere.

Queste sono solo alcune delle 102 iniziative realizzate da 45 associazioni dei pazienti che nei mesi di marzo e aprile, in piena pandemia da Coronavirus, hanno partecipato all’indagine condotta dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica, attraverso il Patient Advocacy Lab (PAL), laboratorio dedicato alle associazioni pazienti. I risultati dell’indagine verranno presentati mercoledì 3 giugno alle ore 16.00 nel webinar dal titolo “Covid-19, iniziative e messaggi per il futuro del SSN dalle associazioni dei pazienti” che potrà essere seguito on line mediante il sito Internet del campus di Roma dell’Ateneo: https://roma.unicatt.it/.

L’incontro sarà aperto da Teresa Petrangolini¸ direttrice del Patient Advocacy Lab dell’ALTEMS, e introdotto da Americo Cicchetti, direttore dell’ALTEMS.

Interverranno Sandra Zampa, sottosegretario al Ministero della Salute,  Domenico Mantoan, presidente dell’Agenzia Italiana del farmaco (AIFA), Renato Botti, Direzione generale Salute e integrazione sociosanitaria della Regione Lazio.

Modera Nicola Cerbino¸ capo Ufficio stampa dell’Università Cattolica e della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.

Obiettivo dell’indagine è stato conoscere le attività di advocacy promosse dalle associazioni di pazienti durante l’emergenza Covid-19: le associazioni si sono mobilitate per l’emergenza? quali tipi di azione hanno intrapreso e la loro prevalenza? Quali aree patologiche sono più attive?  Ne è nato un quadro variegato e ricco, costruito attraverso la consultazione dei siti web ufficiali delle associazioni che collaborano con il Patient Advocacy Lab (PAL) e grazie alla realizzazione di interviste semi-strutturate con membri delle strutture di governo delle stesse associazioni.

L’area patologica maggiormente rappresentata è quella delle malattie rare (20%), seguita dall’ambito oncologico (18%) e neurologico (13%). Accanto a esse, sono a ogni modo rappresentate numerose altre aree patologiche, a dimostrazione di un impegno generalizzato nel mondo dell’associazionismo. Ogni associazione ha in media condotto 2 azioni anti Covid-19, di cui il 52% riguardano il potenziamento di attività/servizi già erogati prima dell’emergenza, mentre il restante 48% sono servizi nuovi, attivati per far fronte allo stato emergenziale del momento. La maggioranza delle attività (42%) riguardano gli “Interventi istituzionali” presso le autorità sanitarie. A seguire si collocano l’attivazione di web conference e le attività di comunicazione con e per i pazienti. Segue per ampiezza la digitalizzazione dei servizi offerti. A parità di implementazione le attività di realizzazione e consegna mascherine e DPI, e la redazione di documenti di sintesi dei provvedimenti governativi. La formazione a distanza e la raccolta dati completano il quadro, seppure implementate con pochissima frequenza.

Quello che emerge dall’indagine è la varietà delle azioni, con la fantasia e l’innovatività delle iniziative, facilitate da un uso molto diffuso degli strumenti digitali. Forte è stato lo spirito di collaborazione con le istituzioni e delle istituzioni, con un maggior ascolto da parte di quest’ultime delle esigenze dei pazienti, così come le alleanze e il networking tra le associazioni per promuovere azioni comuni. Molti sono i messaggi per il futuro dell’assistenza sanitaria: semplificazione delle procedure, vicinanza e territorio, informazione capillare e personalizzata.

Nel commentare i dati, Americo Cicchetti, direttore dell’ALTEMS ha dichiarato: “E’ evidente come il ruolo delle associazioni si sia rivelato essenziale in questa emergenza e come il nuovo sistema di governance del Servizio Sanitario Nazionale all’indomani del Covid-19 non possa prescindere da meccanismi di integrazione e rappresentanza capaci dare voce a tale soggetto, che esprime, assieme a un punto di vista, anche un bagaglio di competenze e capacità progettuali utili al rinnovamento del modo di fare sanità in Italia”. “Abbiamo voluto raccogliere le testimonianze delle associazioni, offrendo un panorama di un attivismo appassionato e preparato – ha commentato Teresa Petrangolini, direttrice del Patient Advocacy Lab di ALTEMS -. Con il PAL vogliamo   svolgere una funzione di counseling e di supporto finalizzata alla crescita di questo mondo associativo, perché il loro operato non sia dimenticato alla fine dell’emergenza, ma possa costituire una comunità di buone pratiche da alimentare, arricchire e far crescere anche in futuro, a beneficio di tutti, cittadini, amministrazioni, operatori sanitari, esponenti politici, aziende private”.

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Tel. 06 30154442 – 06 30154295

Sito Internet: www.cattolicanews.it

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L'articolo Covid-19, mercoledì webinar ALTEMS Università Cattolica con le associazioni dei pazienti: messaggi per il futuro del Servizio Sanitario nazionale proviene da Apiafco.

Nonostante il notevole impegno per far mantenere il posto di lavoro a chi soffre di una malattia autoimmune, il percorso per ottenere certificazioni sanitarie multiple è stato inutilmente complicato e spiegato in maniera poco chiara in sede parlamentare.

Per saperne di più leggi il testo completo, con più di 60 associazioni firmatarie.

L'articolo APIAFCO insieme con “Associazioni in Rete” contro il nuovo Decreto Rilancio proviene da Apiafco.

Grazie allo studio dell’Unità Ospedaliera Complessa di Dermatologia dell’Ospedale di Lecco guidato dal dott. Fabrizio Fantini e a quelli successivi di altri, oggi sappiamo che anche solo una macchia cutanea può essere spia dell’infezione da Covid-19. Ecco le linee guida ADOI derivanti da questi risultati.

“In questi mesi di pandemia abbiamo appreso che il Covid-19 non colpisce solo l’apparato respiratorio, ma anche quello gastrointestinale o circolatorio. E recentemente abbiamo appurato che anche la pelle può essere un bersaglio dell’infezione e le manifestazioni cutanee possono aiutarci quindi a individuarla anche in soggetti asintomatici“, ha dichiarato Fabrizio Fantini.

I dermatologi hanno infatti osservato le lesioni cutanee provocate dal Covid-19 in un gran numero di pazienti ricoverati con infezione in corso, ma anche in asintomatici. Hanno quindi definito e pubblicato le evidenze, sottolineando che le manifestazioni cutanee sono quanto mai varie e possono essere riscontrate a qualunque età.

I dermatologi segnalano che nei pazienti sintomatici sono stati riscontrati rash cutanei e a varia morfologia diffusi su tutto il corpo che insorgono generalmente in concomitanza della classica sintomatologia Covid-19.

In questi casi le manifestazioni sono eruzioni cutanee, e vescicole che possono portare prurito. Negli asintomatici si sono osservate lesioni alle estremità delle mani e dei piedi che somigliano ai comuni geloni del freddo, ovvero macchie rosse, gonfie, con sensazione di prurito e bruciore.

Sulla base di questi dati, sono state messe a punto alcune linee guida ADOI per aiutare la popolazione a orientarsi ed effettuare i corretti percorsi diagnostici.

Fonte: https://www.adoi.it/covid-19-e-lesioni-cutanee-le-linee-guida-adoi-per-orientarsi-ed-effettuare-i-corretti-percorsi-diagnostici/

L'articolo Covid-19 e lesioni cutanee proviene da Apiafco.